بچه ها کسی بوده که مریضی گیلن باره رو داشته باشه؟

من نشنیدم عزیزم😢😢😢انشالله خوب شه

منم نشنیدم
انشاالله خدا بهش سلامتی بده

عزیزم من فقط میدونم که ب بیماری خودایمنیه
و بیماری های خود ایمنی رو با تجویز کورتون معمولا کنترل میکنن پس ایشالله که زود بهبود پیدا کنه🙏

چی هست عزیزم

ایشالا خوب بشه

انشالله ک بهبود پیدا بکنن،علائمشون چی بود؟

این بیماری تحت نظر پزشک قابل کنترله جای نگرانی نداره

سلام عزیزم ۲_۳سال پیش پسردایی مامانم گرفته بود و ی مدت بستری شد ولی خداروشکر الان حالش خوب
یادم اون موقع میگفتن تن ماهی نجوشونده خورده بود گرفته ی سری هم میگفتن به خاطر فشار عصبی بوده
ولی الان راه میره و حالش خوبه

یه بیماری خود ایمنی هست ک علتش زیاد مشخص نیست ولی به واکسن انفولانزا میتونه مرتبط باشه انگار بعد واکسیناسیون یکم بیشتر شده پدر شوهر خواهر شوهرم گرفته این بیماری رو و الان مدت زیادی هست درگیر درمانشه البته اون سنش ی مقدار بالاس و شدید میتلا شده کمترل بیشتر اعضای بدنش از دست داد بعد ی مدت بستری در بیمارستان و دوره های فزیوتراپی و کاردرمانی بازم بستری شد بعد کم کم حس بدنش برگشت و الان دوباره میتونه با عصا حرکت بکنه و راه بره قابل کنترل هست و کم کم رو ب بهبود میره باید حتما درمان رو پیگیری کنید و پزشک حاذقس انتخاب کنید

هر چی درد هست برای خواهرم هست

خدایی وجود نداره من دیگه بهش اعتقاد ندارم

وای سهیلا جان مریضی تو خانواده چقدر حال بقیه رو هم بد کنه از نظر روحی🥺
انشالله هیچ خانواده ای هیچوقت مریضی عزیزش رو نبینه

تو گروه واتمون ی مامانی هست بچه ش این بیماری رو داره ازون بپرس

اون یکی خواهرزاده ام هپاتیت خود ایمنی گرفت مهرماه فهمیدیم نصف کبدش از کار افتاده
انسداد مجرای صفرا هم گرفت سنگ کلیه گرفت و عوارض داروهای کورتونی هم اضافه شده

اینجوری نگو. من یک ملیون بار این حرفو زدم باز برگشتم ب خودش

همش استفراغ می کرد سرما خورده بود هیچی به دلش بند نمیشد تب داشت دکتر رفتن سرم زد براش بازم فایده نداشت شب قبل از بستری وقتی داشت استفراغ می کرد خونه چند باری خورد زمین
الآن دیگه نمی تونه راه بره حتی بیاسته

😭😭😭😭😭😭

ما از مهر ماه حالمون بده اون یکی دختر خواهرم کم بود حالا اینم اضافه شده

واقعاً؟ نمی دونی اسمش چی بود؟

من دیگه بهش بر نمی گردم

ن اما تو گروه هست هنوز ب نظرم

برمیگردی. من ی جوری منکرش شدم یک زمانی ک هیچکس نمتونست قانعم کنه ک‌ خدا هست و وجود داره

هر دو بچه ی خواهرتن؟

باشه می پرسم ازش ممنونم

آره 😭😭😭😭😭😭

الهی بگردم دل اون مادرو😭

دلش خوووون هست چقدر درد می کشه از مریضی بچه هاش که پیشونی نوشتش انقدر بد هست که مریضی های نادر جفتشون گرفتن

واقعا اگر بگم از ته ته دلم ناراحت شدم دروغ نگفتم

فقط خدا صبرشو زیاد کنه و سلامتی رو دوباره برگردونه بهشون

😭😭😭😭😭چقدسخته

سلام عزیزم یکسال قبل از کرونا فامیل ما گرفت الان حالش خوب خوبه فقط دارهای گرون میخرید

😭😭😭😭😭

مریضی هست که هر چیزی امکانش هست 😭😭😭😭

خوش شانس بوده ایشون

سهیلاااا😔😔😔😪😪😪😪

بمیرم برای دلتون خدااااا من نمیدونم دقیقا چه مریضیه،ولی ی بار تو گروه وات یادمه یکی از بچه ها داشت و کم کم خوب شد گمونم

دلم می خواد بمیرم خیلیییییییی شاکی هستم از خدا سودابه خیلیییییییی 😭😭😭😭😭

پنج شنبه هفته ی دیگه عروسی خواهرم هست هیچ کدومون سر دختر بزرگ خواهرم دل و دماغ نداریم حالا الآن اینم هست الآن توی آی سی یو هست گفتن دو هفته تا یک ماه باید بستری باشه
خواهرم فقط به من گفته ،گفت به کسی نگو😭😭😭😭😭😭😭

بیماری خود ایمنی که به اعصاب حمله می کنه و بدن فلج میشه

دختر 16 ساله اش کم بود حالا 6 ساله 😭😭😭😭😭😭
کجای دلم این همه درد رو جا بدم

دختر کوچکش رو من اصرار کردم نگهش داره خواهرم
بابام وقتی فوت کرد خواهرم باردار بود نمی دونست
می خواست سقطش کنه من مانعش شدم

همیشه بهم می گفت آریسا دختر خودت هست برای همین هم بهت شبیه شده😭😭😭😭😭😭 می گفت تو به من آریسا رو دادی
حالا دختر من پاهاش از کار افتادن 😭😭😭😭😭😭

😭😭😭😭😭😭چه سخته واییی دلم واقعا تیکه تیکه شده برای مادرش و پدرش و شماها

😔😔😔😔😔وایییی سهیلااا

بخداااا زبونم بند اومده اصلاااا نمیدونم چی بگم تا یکم دلت آروم بگیرهههه

هیچی دلمو آروم نمی کنه هیچی

حق داری بخداا،دل مادرشو بگوووو😔😔😔😔

سلام عزیزم در درگاه خدا ناامیدی نیست .مریضی برای همه است .هیشکی بی درد و مشکل نیست . دوتا از آشنا های ماهم این بیماری رو گرفتن کم کم خوب شدن با فیزیوتراپی تونستن راه برن و خوب شدن. یک گوسفند نذر امام حسین کردن شفا پیدا کردن .انشالله بیمار شما هم بحق امام حسین شفا پیدا میکنه ناراحت نباش عزیزم 🙏

چقدر خوب که تونستن راه برن یعنی میشه آریسای منم راه بره زود 😭😭😭😭

صددرصد راه میره اول از خدا بعد امام حسین بخواین بدون شک جواب میگیرین بخدا حالم گرفته شد😞

اره عزیزم چرا نشه غصه نخور .برای امام حسین نذر کنین شفا میگیرن بچه ها مطمئن باش .ناامید از در خونه امام حسین کسی بیرون نرفته .ما دوتا آشناهامون مرد بودن، گرفتن خوب خوبن الان سر زندگیشونن .خوب میشن اخرش مطمئن باش دیدم که میگم

نگران نباش عزیزم گلین باره درمان داره اذیت میشید هزینه هم داره ولی انشالله جواب میگیرید

همین الان که خوندم تاپیکتون با اعماق وجودم برا اون دو تا دسته گل ناراحت شدم، از ته دلم براشون دعا کردم به حق حضرت زهرا انشالله شفا پیدا کنن، اگه خدا منو لایق بدونه

من خیلی خوب حالت رو درک میکنم چون دختر خودم با اینکه دکترا میگن بده ولی همیشه به خودم امید میدم ولی وقتی خیلی اذیت میشه موقع بستری کلا بهم میریزم

خیلی سخته عزیزم چشام پر اشک شد،ان شاءالله به زودی خوب میشه حالش 😔خدا صبر بده بهتون

سهیلا جون خیلی ناراحت شدم برا دختر خواهرت
نوه عموی من سال ها پیش این مریضی رو کرفت هم سن های خواهر زادت بود یادم پوشکش میکردن اصلا نمی تونست راه بره خیلی اوضاعش بد بود ولی خوب شده ویه چند سالی ازدواج کرده رفته خارج

تازه اون موقع که این گرفت بیماری جدید بودی خیلی هیچ کس در موردش چیزی نمیدونست ولی الان اوضاع فرق کرده بابا نگران نباش خوب میشه

بمیرم براش لرزش داره بچه همش 😭😭😭

بیماری های خودایمنی چون علتشون دقیق مشخص نیست درمان خاصی نداره متأسفانه 😢😢😢

دیگه از بس از خدا سلامتی درسا دختر بزرگ خواهرم رو خواستم و حالا نوبت آریسا شده،زده شدم وقتی وجود نداره چرا اینقدر التماسش کنم

ممنونم عزیزم 😭😭😭😭😭

دلم طاقت نداره بچه ای مریض بشه اونم اینجور مریضی ها😭😭😭😭😭

😢😢😢😢😢😢 ممنون سارا جان

نمی دونی چقدر زمان برد تا خوب شد؟

منم خوندم اینو اما می دونی چقدر سخت و دردناک هست که بچه 6 ساله دارو بگیره و یهو پاهاش از کار بیافته؟ خواهرم میگه پاهاش درد می کنه 😭😭😭😭😭 پوشکش کردن

من خواهرم کوچیک بود داشت .یه دفعه دیگه نتونست راه بره بیمارستان بستری شد. یه سرم لازم داشت که هر جا رفتیم نبود. دیگه شانس ما یه بچه دیگه همونجا بستری بود که همین بیماری رو داشت و باباش آشناهای گردن کلفتی تو وزارت کشور داشت .پیگیری کرد سرم رو فرستادن بیمارستان دوروزه خوب شدن و اومدیم خونه

رفتم سرچ کردم تو سوالات پزشکی یه اپلیکشین دارم نگاه عزیزم این خانم میگه درمان شده گیلن باره داشته. پس جای امید هس نگران نباش ❤

😔😔😔 تونت نوشته بخاطر یه ویروس آنفولانزا یاکرونا و واکسن کرونا و... بعضی میگیرن 😯

خوب میشه نگران نباش

نی نی سایت هم سرچ کن خیلیا تجربشون نوشتن درمورداین بیماری

اتفاقادیروز برا خودم توگوگل دنبال یه متخصص مغزواعصاب میگشتم در مورد یه مشکلی دارم برم پیشش نظرات کاربرها درمورد پزشکها میخوندم بعضی گفته بودن که گیلن باره داشتیم خوب شدیم تحت نظر دکتر مغزواعصاب خوبی باشه انشالله شفا پیداکنه 🤲

خدا شفاشون بده🥺

چه سرمی بوده یعنی؟

هنوز علتش مشخص نیست

ممنون عزیزم

ای خدا خوابه عزیزم

سهیلا جون
خیلی ناراحت شدم
عزیزم اینطور نگو فدات شم
کفر نگو
میدونم سخته طاقت فرساست
دل سنگ آب میشه بامریضی بچه ها
اما غیر خودش هیچ کسی نمیتونه کمک کنه
توکلتون به خدا باشه

اگه قابل باشم حتما دعاش میکنم

😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

خیلی ممنونم

سهیلا موهای تنم سیخ شد 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

حق دارین همگیتون

سلام عزیزم
خواهر من تقریبا ۱۵ سال پیش این مریضی رو داشت که اون موقع این مریضی کمیاب بود، یادمه بخاطرش خیلی داغون شدیم،سال اول دانشگاهش بود به صورت تدریجی بدنش بی حس شد طوری که حتی یک قدم دیگه نتونست راه بره،چیزی از روی زمین نمی تونست برداره، برای جابجایی بابام بغلش می کرد،خیلی مظلوم بود خودش با وجود غم تو دلش قهقهه می زد و می خندید اما ما براش گریه می کردیم کامل داشت فلج می شد همه ی فامیلمون براش ناراحت بودن و نذر کرده بودن که خوب بشه، هر دکتری که می بردیم به به چیزی ربطش می دادن و نمی تونستن تشخیصش بدن تا اینکه یه دکتر خیلی خوب به نام فرشته اشتری تو اصفهان بهمون معرفی کردند که واقعا فرشته ی نجات خواهرم شد و اونو درمان کرد و بعد از تقریبا ۴ یا ۵ ماه خال خواهرم خوب خوب شد،البته ۴ ماه بستری بود و کلی داروهای گرون قیمت استفاده کرد،حتی یادمه خون بدنش رو می گرفتن رقیق می کردن دوباره تزریق می کردن،
میخوام بهت بگم که اول از همه به خدا توکل کنید و ازش کمک بخواهید که واقعا ناجی اصلی اونه و بعد هم یه دکتر خوب پیدا کنید و پیگیر درمانش باشید

البته دکتر خواهرم گفت فشار عصبی نباید بهش وارد بشه، بعضی مواقع که فشار عصبی وارد میشه بدنش و دهنش بی حس میشه اما بعدش خوب میشه

نگران نباشید این مریضی قابل درمانه حتی برای نوع سختش که خواهرم مبتلا شده بود

توکلت علی الله و هو نعم الوکیل

به خدا توکل کن که بهترین وکیله برای حل هر مشکلی

😭😭😭😭😭😭

خدا کنه فقط نزنه به سیستم تنفسی که باعث مرگ میشه

حالا دیگه نمی تونه حتی بشینه😭😭😭😭😭😭😭

سلام عزیزم متاسفاته ی نوع بیماری خود ایمنی هستش عصب مغزی و درگیر میکنه
اول از همه باید دارو درمانی کنه ینی همیشه دارو مصرب کنه تا بیماری کنترل شه و غیررفعال شه
دوم از همع باید اعصاب اروم داشته باشه یعنی هیچ گونه تنش عصبی نباید بهش وارد شه

عزیزم الان ام اس اسمش ترسناکه و باعث فلج شدن میشه ولی اگ کنترل شه هیج مشکلی ایجاد نمیکنه اینم مث همینه کنترل شه وتخت درمان باشه

انشاللله ک حالشون خوب میشه
توکل بخدا کن

تو بخش ما هستن ازین بیمارا

ی سوال خیلی ذهنمو درگیر کرده
میشه در اثر تب تشنج کرده باشه و باعث فلج اندام ها بشه؟؟؟

چقدر طول می کشه تا بتونه حس حرکتی اش برگرده؟؟؟

سهیلاا از ته دلم درکتون میکنم هرچقدر ناراحت باشین حق دارین ماههروز هممون داریم غصه میخوریم و دلمون پرغصه هس بخاطر پسرخواهرم
نمیدونم چی بگم اصلا نمیدونم چون خودمونم توهمین شرایطیم،فقط داره روزها بی وقفه میگذره و بچه ابجی من هستو ی عالمهههه دارو و مریضی و راه نرفتن،فقط از خدا میخام که خودش معجزه کنه برای این بچه ها شفاشون بده😭😭 فقط خودش میتونه ماهمه امیدمون ب خداست خیلیارو دیدم که شفا داده وقتی که همه دکترا ازش ناامید بودن خیلی دیدم مردن و زندشون کرده پس امید ماهم ب همونه،امیدوارم خدا یه توان و صبر عظیمی به خواهرت و خواهرم بده همین😔😭میدونم که تو دلشون پر درده پراز غصه پراز گریه

😭😭😭😭😭

شیدا یادمه بچه خواهرت در اثر تب تشنج کرد میشه بگی چی شد بعدش اگه گفتنش ناراحتت نمی کنه

ن براثر تب نیس سهیلا،تشنج فقط ی مریضی کوچک و جزیئش هس،بیماریه نادر لاعلاج داره،تنگی نخاع داره،بعداز ی عالمه ازمایش عکس سی تی اسکن ام ار ای و ازمایش ژنتیک فرستادم اتریش بعداز یکماه ج اومد باز مجدد بررسی دقیقتر دوباره گفتن انجام بدن متاسفانه تایید شده مریضیش😭😭😭😔😔😔

ینی هیچی سهیلا ینی این بچه ی طفل معصوم بااین مریضی باید زندگی کنه تااخر عمرش

الهی من بمیرم برای دل خواهرت 😭😭😭
چرا این مریضی های لاعلاج نصیب ما میشه مریضی هایی که اسمش هم نشنیدیم داریم می شنویم حالا 😢😢😢😢

😭😭😭😭😭😭😭 ای کاش اینجور نمیشد و معجزه ای میشد

من شبی دختر خواهرم بهانه منو می گرفت رفتم دیدمش دو ساعتی پیشش بودم
خداروشکر می نشست پاهاش هم جمع می کرد تکون‌ میداد بعد دست شویی اش گرفت در کمال ناباوری تا دست شویی خودش راه رفت اما آروم و تلو تلو خوران

امروز ام آر آی از مغزش انجام داد اما از کمرش نذاشت ترسیده بود فردا دکتر بیاد ببینیم چی بوده