بچم مریضی ژنتیکی داره خیلی داغونم

عزبزدلممم توشکمت مشخص شده بودکه این بیماری روداره

بعدشم این بیماری چه جوریه چی به سربچتونومیاره؟؟؟؟ یعنی دارویی نداره

نه مشخص نمیشه

نه ان تی نه آنومالی نشون نداد

ای واای خداااجونممم بچه میاری اینجوری نمیاری یه درددیگه منم امروز۱۳انتقالمه ۵شنبه آزدارم میدونم منفیه...الان به شوهرم میگفتممم ازخوردن این همه قرص خسته ذمممم

غزل جان هستید

مشکلش میشه کلیه که سدیم وپتاسیم رو دفع میکنه که کارش تو بدن رشد بدنه ولی متاسفانه دفع میکنه که بچه رشد نمیکنه دخترم اومد دنیا ۲۶۰۰بود بعدسه ماه شده ۲۸۰۰یعنی تاخیردر رشد داره

خب دکترا نمیگن باید چیکار کنید؟
یعنی درمان نداره؟

فقط تنها را ه درمانش پیوند کلیه هستش که ببینیم کلیه خودم یاهمسرم بهش میخوره پیوند بخوره وگرنه تا ۷سالگی عمر میکنه

انشالله خدا به دلت ارامش یده و دخترت خوب خوب شه و این روزا هیچوقت دیگه برات تکرار نشن عزیزم

دخترم ۲۰ روز بیمارستان بستری شد روزی دو بار ازش خون میگرفتن تمام تیکه تیکه شد خودم دو بار تو بیمارستان خون دماغ شدم یه بار بیهوش شدم اینقد دخترمو اذیت میکردن

عزیزم ان شا الله که بخوره

ان شا الله ک خوب میشه عزیزم خدا بزرگه

نمیدونم دکتر گفت ۵۰ ۵۰ هستش یاپس میزنه زنده نمیمونه یا پس نمیزنه بهرحال مجبورین که پیوند بزنین چون بچتون میمیره این تنها راه حله

عزیزم نگران نباش دخترمنم تب مدیترانه ای ژنتیکی داره الان داره قرص میخوره من وهمسرمم فامیل نیستیم
خداروشکر الان همچیش اوکیه

عوارضش چیه ودرمانش چیه

درکت میکنم میفهمم چی میگی

ان شالله معجزه بشه بچه ات شفا پیدا کنه

فقط گفت اگرزودترمتوجه نمیشدیم دورازجونش کلیه هاش وازدست میدادواینکه خیلی دل دردمیگرفت تب بالای 40هرماه داشت انگارسرماخوردگی شدیدمیگرفت ولی الان خداروشکر خیلی عالیه

قرص میخوره هرروز

فقط منتطره معجزه ام دکترش گفت باید اول آزمابش سی اف هم بده ببینم سی اف نداره بعد آزمایشای زیادتر که ببینم واقعا بارتره من آزمایشای دکترای دیگه رو قبول ندارم فقط دعا میکنم که آزمایشای دکترای دیگه اشتباه باشه آخه یه دکتر خیلی خوب بهمون معرفی کردن

کدام شهرهستید

کرمانشاه

خدا رو شکر که خوبه

یکی از آشناهای ما بچش همین داشت بعدش فهمیدن دکتر اشتباه کرده

من دخترم 5ساله تحت درمان بیمارستان مفید توتهرانه

خدا ب هرکی بچه میده سالمشو بده بخدا

تشخیص بعدش چی بود

من تو این هشت ماه خونم خشک شده با پسرم برا خودم ناراحت نیستم برا اذیت شدن پسرم ناراحتم

ترویید باعث شده بود بچه رشد نکنه

مشکلش چیه

اول کلیه اش سنگ داشت دفع شد ...الان سنگ صفرا داره😭

حمله رفلاکسی هم داره ..اول گفتن مشکوک ب تشنج الان گفتن حمله رفلاکسی

من دختر اولم خدا رو شکر سالمه هر وقت مریض میشد خودم براش دارو میگرفتم خوبش میکردم بحدی از دکتر رفتن متنفربودم حالا واسه دومی اینجور شده

ان شالله معجزه بشه بچت خوبشه

از لحاط روحی چطورین زندگیتون چطوره

انشاالله

داغونیم

باور میکنید الان ۳ماهه با شوهرم دستمون حتی بهم نخورده اینقد داغونیم

دیشب اینقد گریه کردم سردرد شدم از شدت سردرد تاذصب چشم روهم نزاشتم

باید همیشه دارو مصرف کنه درمان قطعی داره

توکل بخدا خودش داده خودشم نگهدارشون باشه

تا قبل به دنیا اومدن دخترم همه بهمون حسودی میکردن که بچت بزرگه وزندگی آرومی دارین وخوشبختین الان کلا همه چی بهم خورده

هر کاری میکنم نمیتونم خودم رو با شرایط وفق بدم

همین دیگه چشم مردم بخدا

تو مرز دیوانه شدنم همه بهم حرف میزنن میگن اینجور نکن با خودت خدا خودش داده خودشم بخواد میبره یا شفا بده اینجور نکن ولی هیچکی جای من نیست که درک کنه

میفهمم چی میگی منم دقیقا حس تو دارم زندگی بهم تلخ شده دیگه قشنگ نیست

توکلتو بخدا بگیر تو‌تلاشتو بکن شاید دکترا اشتباه کردن

تمام ذهنیت من اینه که اشتباهه ولی شوهرم میگه کم تلقین کن که بعدا گفتن همین بیماریه بدتر نشی مریضیشو قبول کن ما تلاش خودمون رو میکنیم حتی به قیمت جون خودمون بقیه اش رو بسپر به خدا

اره من الان تازه میفهم چه زندگی قشنگی داشتم و دیگه تموم شد و هیچوقت رنگ خوشی رو نمیبینم😔

احساس تنهایی شدید میکنم احساس اینکه دیگه حالم خوب نمیشه

مادر بدون سخت ترین کار دنیاست

و واقعا چقدر الان این جمله مادر سلطان غم‌ها رو درک میکنم

عزیزم انشالله خدا هرچه زودتر شفاش بده میدونم سخته برات ولی سعی کن قوی باشی

راستی چطوری متوجه مریضیش شدین؟؟؟

۵۲ روزگی تب واسهال داشت بردیمش دکتر که گفت ببرین بیمارستان سرم براش بزنن بدنش کم آب شده همونجا گفتن اینجور بیماری داده

حال الان من

نگوووو اینجوری
انشالله ب پیوندم نمیرسه.من خوندم اونشب تو نت اگه از همون تحت درمان باشن چیزی نمیشع

کدوم بیمارستان فدات

حمله رفلاکسی چجوریه نسترن جان؟

پرش دست پا سر ..با تشنج اشتباه گرفته میشه

آخ بمیرم
رفلاکسش خوب نشده هنوز یعنی؟

ن

سلام عزیزم اگه شرایطش دارین نذر کن اگه بچه ت شفا گرفت هرسال برای امام حسین نذری بپزین .من خاله پدرم سرطان سینه بدخیم داشت نذر کرد هرسال خرج بده برای امام حسین که هرسال میده ، که شفا گرفت، در حالی که چیزی از مرگش باقی نبوده.و نذر کرده تااخر عمرش هرروز زیارت عاشورا بخونه .خوب شد الهی شکر

مامانهای خوشگل ومهربون برای همه مادرهاسخته من خودمم بدترین هاش وتجربه کردم اما فقط هیچ وقت ناامیدنشدم گفتم دخترم حالش خوبه هرروزم روبه بهبوده فقط همین وتکرارکردم

مامادرهانقش ستون خونه رو داریم اگه دورازجون این ستون خم بشه ترک برداره خونه آوارمیشه روسرمون پس بهتره انقدرستون قوی باشیم که نذاریم هیچ اتفاقی بیفته

من خودم بابت مریضی دخترم دوبارسکته کردم حالم خیلی بدبودامافقط دیدم تواین وسط دخترم بیشترداره عذاب میکشه فقط و فقط ازخداخواستم انقدربهم صبربده تاهیچ وقت کم نییارم دعامیخوندم غسل صبرمیریختم قرآن می‌خوندم

خداروقسم میدم به بزرگیش هیچ پدرومادری وبااولادش به امتحان نکشه بزرگترین درده

از ته دلم رای نی نی از خدای بزرگ سلامتی میخوام
امیدوارم معجزه کنه براش و به شما هم صبر بده
آمین خدای بزرگ
😭😭😭

دوست مهربونم من معجزه خدارودیدم دخترم سرطان روده بزرگ داره دکتربهم گفت خاموشه اگه روشن بشه کارش به عمل وچیزهای دیگه ای می‌کشه ،😔😔
الان پنج سال ازاین موضوع میگذره خداروهزاران بارشکر بیماریش خاموش مونده وهیچ وقتم روشن نمیشه من به خدای خودم ایمان دارم

فقط ازخانم زینب وازخانم رباب برات صبرمیخوام
وازخدای مهربونم سلامتی وتندرستی نی نی نازنیتون ومیخوام الهی به حق دل شکسته خانم رباب به زودی زودخبرخوشی می‌شنوی

از خدا میخوام به این زمان اذان که شفای بچتونو بده. لطف و رحمت خدا ناممکن نیست

اره واقعا
مادرها همه قوی ن.تا قبل از مادر شدن نمیدونستم انقد توانم بالاس.اصلا مادر میشی از همه لحاظ محکم میشی

نسترن جوون مامان علیسام هستی؟؟

بله عزیزم

خدایا به حق بزرگیت مشکل بچه ی این دوستمون حلشه.خدایا هیچکسو بابچش امتحان نکن.خدایا هیچ مادریو ناامیدنکن

واقعا از همتون بابت دلگرمی ودعاهای قشنگتون منم فقط منتظرمعجزه خدام وقبولش دارم ایشاالله خدا دل همه مادرا رو شاد کنه با سلامتی بچش آمین

عزیزم من الان ۱۸روزع که زایمان کردم و پسرم نارس هستش تو بیمارستان گفتن علائم تشنج داره و باید نوار مغز ازش بگیرن من شبش اونقدر گریه کردم و آیه الکرسی و نذر و نیاز کردم که خدا به حرفام گوش داد و فرداش جوابش منفی اومد الان اومدیم خونه و بچم صحیح و سالمه فقطططط به خدا توکل کن.من از روزی که زایمان کردم(سزارین)باور کن ۱۰روز رو کلا زمین ننشستم فقط تو بیمارستان بالاسر بچم که هعی خون میکشیدن و یه عالمه سیم وصل بود بهش بودم و گریه میکردم.امیدت به خدا باشه و بس

خدا رو شکر که بچت سالمه منم فقط امیدم به خداست هرچی صلاح بدونه همون شه

ایشون عشق منن که ۳۴ هفته بدنیا اومدن🥺🙃

فداش خدا حفظش کنه

نذر بکن ببریش پابوس امام رضا من نذر کردم عید میبرمش

اینم جوجوی من

خدا برات حفظش کنه ان شالله ک معجزه بشه و سالمو سلامت بشه

عزیزم امیدوارم به زودی مشکل فرزندتون حل بشه از ته دلم از خدا میخوام شفا پیدا کنه ان شاءالله اللهم اشف کل مریض

اللهم صل علی محمد و آل محمد

ای خدااا قربون اون سروشکلت بشم
قوبون اون ناخونات ک تازست
قوبون رنگت
فرم چشات🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰

عزیزم‌ماشالله خدا حفظش کنه
چ موهایی داره ماشالله بهش😍😍😍😍

خدا حفظش کنه
توکلت بخدا باشه عزیزم هیچوقت از رحمت خدا نا امید نشو
انشالله ک خدا برات معجزه میکنه و با خبر سلامتی کوچولوت بهترین هدیه زندگیتو بهت میده

اگه شرایطشو دارین براش عقیقه کنید برای رفع بلا عالیه
یا اینکه براش نذر کنین
انشالله جواب میده

ممنون انشاالله که بچه شما هم خوب شه

ممنون

خدا کوچولوی شما رو هم حفظ کنین واسه نفس منم دعا کنید

عزیزم نذر حضرت رقیه کن اگه دلت میخاد بعد شفاش انشالله اسمش رو هم اسم خانم رقیه بزار ...
برای یکی از اقوام حادثه وحشتناکی پیش اومد دخترش سه سال ش بود ،ب طرز شدیدی سوخت ،دکترا جوابش کردن ،نذر خانم رقیه ش کردن معجزه شد شفا گرفت ،،الان اسمش رقیه س♥️
قربون خدا برم خدایا هیچکسو با بچه امتحان نکن خدایا ..دلم شکست🥺

😔😔😔

ناراحت نباش فداتشم ایشالله که درست میشه بسپار ب بالایی ک خودش حلال مشکلاته

قربونش بشم خدابرات حفظش کن..ازخداهیچوقت ناامید نباش..بسپارش ب امام حسن مجتبی..ان شالله خوب میش.خدابهت ارامش و انرژی بده..مراقب خودتم باش

سلام‌ عزیز جونم قربون اون دلت برم که میدونم الان چه حالیه هیچ وقت از خدایی که درستش کرد غافل نشو و ازش نا امید نشو من 6ماهه درگیر بیمارستانم دخترم سه ساله هست داره شیمی درمانی میشه اوایل خیلی داغون بودم ولی دیدم کم میارم و دخترم بهم بیشتر از هر زمانی بهم احتیاج داره سپردم بخدا بود من یک ماه بیمارستان بودم 14روز بود 10روز بود شب عید بود ماه رمضون بود الانم بیمارستانم چنان صبری خدا به من داد که حیرونم از بزرگی خدا روز به روز بهارم بهتره دل بسپار بخدا انشا الله بحق ابروداران درگاهش بهش شفا بده

از ته دلم براش دعا کردم کرم خدا زیاده بینهایت فقط اینو مطمئن باش خدا بیشتر از ما مادرا بچهامونو دوس داره به همین فک کن که چه نیروی عظیمی پشت این بچه ها هست دلت اروم میشه

بخدا از اونروز کع باهام حرف زدی تو فکرتم

خدا همتون کمک کنه.واقعا مادر بودن سخته

ممنونم دوست عزیز خدا بهار زیبا رو برات نگه داره وشفا داره خیلی احتیاج دارم به همدردی مادرای قوی که کمکی بشه به دل ناآروم خودم

ماهور وماهک خوبن عزیزم

مرسی عزیزم اره شکر خدا بد نیستن

خدا رو شکر ایشاالله که همیشه خوب باشن

همچنین تموم بچه ها

عزیز دلم
منم نوزاد سه ماهم مشکوک ب تشج بود
بدترین نوع تشنج سندرم وست
ک علائم وحشتناکی داره
تا ده سالگی زنده ان و ب ندرت پیش میاد تا ۲۰ سال زنده باشن، هیچ پیشرفتی نداره بچه و دور از جون مثل گوشت میوفته

همینجا تاپیک زدم
از دوستان خواستم کنارم باشن
نذری نبود ک نکرده باشم ، خودم و خونواده هامون
اصلا ی وضعی بود

ولی من معجزه خدا رو دیدم
نوزاد منم رفلاکس داشت

الان ک ۹ ماه از اون قضیه میگذره
روزی نیست ک خدامو بابت معجزه زندگیم شکر نکنم

از خدا میخوام برات معجزه کنه
مثل دل من ک شاد کرد
دل تو رو هم شاد کنه

حالا معجزه با پیوند یا خطای پزشکی
فقط میخوام ازش ک خدا نوزادتو برات حفظ کنه
و سایه پدر و مادر نوزادتو رو از سرش کم نکنه

الهی آمین🙏🙏🙏🙏🙏🤲🤲🤲🤲🤲

ببخشید شما نسترن هستید مامان علیسام ....

خدا رو شکر که پسرگلت سالمه هزار بار شکر

ممنون منم همین دعاها رو از همه میخوام که معجزه ای بشه درحق دخترکوچولوم

الهی آمین🤲🏻🤲🏻🤲🏻