سلام به روی قشنگتون مامان گل
عزیزم ممکن است پزشک جهت رد بیماری نوروفیبروماتوز دلبندتان را به متخصص مغز و اعصاب ارجاع داده باشند. ولی باتوجه به رنگ لکه ها، من بعید می‌دانم مشکل چنین بیماری باشد، در هر حال مراجعه برای ارزیابی دقیق تر لازم است و همزمان با یک متخصص پوست نیز مشورت داشته باشید ❤️
سلام مجدد
اول پیش پزشک پوست رفتم اما کرم ها هیچ تاثیری نداشت.
میشه لطفا بگید بیماری نورو فیبروماتوز چی هست؟
خطرناکه؟
دلیل ایجادش چیه؟
دکتر اطفال از من پرسید آیا با همسرم فامیل هستم یا نه.
این بیماری منشا ارثی داره؟
چون من و همسرم هییییچ نسبت فامیلی نداشتیم.
من در زمان بارداری هم ب درخواست خودم سلفری انجام داده بودم هیچ مشکلی نبود
عزیزم یک بیماری ژنتیکی هست که اعصاب و پوست را درگیر می‌کند، لزوما ارثی نیست و می‌تواند به دلیل جهش در ژن رخ دهد، درمان نهایی ندارد و بسته به اینکه اعصاب کدام بخش درگیر باشند عوارض متفاوت هست اما باز هم تاکید میکنم لکه ها از نظر من اصلا به نوروفیبروماتوز شبیه نیستند، مشخصه نوروفیبروماتوز لکه شیرقهوه هست نه لکه سفید اما شما مراجعه کنید تا تشخیص نهایی توسط متخصص گذاشته شود ❤️
خواهش میکنم مامان مهربان ❤️
عزیزم سلام. چی شد شما دکتر بردید؟
سلام عزیزم بله من بردم پیش فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان بردم
خداروشکر گفت مشکلی نیست.
گفت این لکه ها تازه ایجاد نشده ،بوده دلی ما نمیتونستیم ببینیم
چون حالا رنگ پوست در حال تغیره داره مشخص میشه
و اینکه گفت اندازه دور سر بچه نرماله، شنوایی مشکلی نداره تشنج نمیکنه و عکس العملاس و دقتش خوبه
اینا نشون میده ک عملکرد مغز نرماله و خداروشکر هیچ مشکلی نیست
گفت ک بعید میدونم ک لکه ها بیشتر بشه
و هیچ دارویی هم گفت لازم نیست استفاده کنه
منم امروز میخوام ببرم پیش متخصص پوست
خدا رو شکر پسر منم این مشکلات و نداره
گلی یعنی پسرتون مث همین لکه های سفید رو بدنش ایجاد شده؟
من قبل اینجا یکی دوماه پیش دکتر پوست بردمش چند تا کرم داد ک هیچ کدوم تاثیری نداشت.
بعدم دکتر اطفال گفت ربطی ب دکتر پوست نداره.
ولی شما هم ببر.آدم مطمئن شه ک مشکلی نیست قوت قلب میگیره خیالش راحت میشه
ایشالا ک هیچی نباشه
اول یه دونه رو بازوش بود الان یکی بغل سینه ش زده کمرنگه ولی دیده میشه یه هفته س کارم شده گریه
دکترای پوست تشخیصشون چی بود؟
من رژیم پروتئین گاوی هم دارم برا آلرژیش میگم‌نکنه ویتامینش کم شده بخاطر همین باشه
نوار مغزم گرفت ازش یا فقط بر اساس علائم بالینی گفت؟
دکتر پوست گفت شاید ب شیر خشک حساسیت داشته باشه یا شیر خودت یا پوشک
شیر خودم ک دیگه خشک شد و نمیخوره.
پوشکش عوض کردم تغیری نکرد.
شیر خشکش آنتی رفلاکس بود ک تازه میخام عوضش کنم.
ولی دکتر اطفال و همین اعصاب اصلا ب این موارد اشاره نکردن
ببین منم خیلی گریه کردم و غصه خوردم ولی دکتره قسم نیاورد برام ک واقعا هیچی نیست
گفت اگر خیلییییییییییی نگرانی و میخای مطمئن شی ۴ماه دیگه دوباره بیارش علائم رو چک کنم
گفت نوار مغز لازم نیست
بچت علائم و کاراش طبیعیه هیچ نیازی ن به نوار هست ن دهرو
اندازه دور سر و وزنش گرفت و گفت رشدش کاملا نرماله
فقط شیر خودتو نیخوره؟
قطره آد بهش میدی؟
این کرم و دکتر پوست داد و ی کرم دست ساز ک داروخونه درست کرد
فقط بر اساس علائم گفت نوار لازم نیس
مچ دستشو گرفت بلندش کرد
صداش کرد عکس العملاشو دید
دور سرش و وزنش و گرفت
مرسی عزیزم.بخدا بچه منم همه چیش نرماله فقط این لک ها داغونم کرده
گلی ایشالا ک هیچی نیست بد به دلت راه نده
میفهمم چقد ناراحتی منم این روزارو گذروندم
ولی وقتی بهم گفتن بچت هیچیش نیست دلم آروم گرفت.
توکل بخدا.
حتما بردی بچه رو دکتر همین جا خبر بده بهم
حتما بهم خبر بده من تا ۳مرداد اعتبار دارم
ایشالا تن همه بچه ها سالم باشه
عزیزم پسر شما چند ماهه بود متوجه لکه شدین
اولین بار ۵۲رروزش بود ی لکه دیدم رو شکمش اگر قبلترش هم بوده من متوجه نشده بودم.
ولی بعد از ۳ ماهگی دیدم دور آلت تناسلیش هم زده.
ولی بعد اون تا الان دیگه بیشتر نشد.
الانم انگار کمرنگ تر شده یکم.
اصلا استرس نگیر
بهتون این تاپیکو نشون دادم ک تمام جوانب رو بسنجید.
مطمئنا چیز مهمی نیست اصلا عزیزم
دو تا دکتر بردم گفتن مشکوک ب ویتیلیگو
یه دکتر بردم گف یا خال سفید بدون رنگدانه یا خال خطی
یه دکتر پوست هم بردم گف خال
دارو هم یه محلول و پماد زینک و یه صابون داده
گف اینو سه ماه بزن بعد سه ماه بیارش
دکتر خون و آنکولوژی کودکان هم بردم گف بچت هیچیش نیست و این یه خال همانژیوم هستش
گف با هیچ دارویی هم نمیره
حتی بهش گفتم آقای دکتر مطمئنید گفت بله خیالت راحت
بعد من رفتم تحقیق کردم نوشته بود این لکه ها ب خودی خود با بزرگ شدن محو میشه
منم بچم دوماهش شده بود ک متوجهش شدم
حالا تصمیم دارم چند روز دیگه زیر لامپ وود هم بذارمش ک خیال خودم راحت راحت بشه
منم مثله شما همش گریه کردم وناراحتم و واقعا نمیدونم چرا اینجوری شده
با یه دکترم صحبت کردم کانادا هست گفت خال سفید بدون رنگدانه هست نگران نباش
هر موقع لکه ها رو میبینم بهم میریزم
عزیزم سلام
ممنون از اطلاعاتی ک دادی
خداروشکر پسر من تا الان دیگه لکه ای روی بدنش ایجاد نشده.و همونا ک بود همونجور موندن
الان ک بزرگتر شده متوجه شدم ک داره کمرنگ میشه
منم دکتر پوست بردم همون موقع تاثیری نداشت داروها
ولی همین ک زیاد نشد و کم کم دان محو میشن من خیلی خوشحالم
انشالله برای کوچولوی گل شما هم بمرور زمان کاملا محو میشن😊
1135
1401/04/11
